Moja majka je plakala dok je pronosila vijest: 18-godišnji sin moje sestre ubijen je u Iraku. Bila je kasna noć, a ja sam bio u krevetu kod kuće u New Yorku. Zvala je iz Oregona. Bilo je to u veljači 2003. godine, i koliko sam bio užasan, znao sam da u Iraku nije rat. Barem još ne. Naravno, vijest je bila puna priča o nagomilavanju rata, ali nije bilo šanse da se moj nećak nađe na štetu. Uvjeravao sam je da je njen unuk još u srednjoj školi i da je kod kuće na sigurnom. Tada sam objesio, šokiran, depresivan i zabrinut.
Moja majka bila je više od samo zbunjene bake prevladane od tuge. Bila je savezna sutkinja čiji je um bio njezino najveće bogatstvo. Bila je to karta iz okruga Klamath u Oregonu, ruralnom, rijetko naseljenom komadu zemlje i stoke na granici Kalifornije. Previše siromašna da bi platila fakultet, diplomirala je Phi Beta Kappa uz pomoć stipendija i stipendija. Brzo su slijedili magisterij, brak s mojim ocem i troje djece.
1963. prijavila se na pravni fakultet. Sedam godina kasnije imenovana je na slobodno mjesto na državnom sudu. Deset godina nakon toga, Jimmy Carter imenovao ju je u saveznu klupu. Ali nakon što sam te noći čuo kako kuca u slušalicu, shvatila sam da ju izdaje pamet.
Sutradan sam nazvao Patriciju, službenicu majčinog zakona i rekao joj da ne mislim da moja majka više treba sjediti u sudnici. Pristala je. Nisam sestri rekao što se dogodilo, ali počeo sam koristiti riječ A , makar samo sa sobom.
Iako sam živio nekoliko vremenskih zona daleko, nedavno sam postao svjestan pogoršanja mentalnog zdravlja moje majke. Često bismo, dok smo razgovarali telefonom, uvijek iznova postavljala isti skup pitanja. Jednom je poslala čestitku za rođendan bez kartice, samo praznu omotnicu. Drugi put rekla je mom najstarijem sinu da mu je nabavila teleskop za Božić. Nikad se nije pojavila, čak ni nakon što smo je ispitivali o tome. Iritantno je bilo više od svega.
Dva mjeseca nakon iračkog incidenta, moja je majka odletjela u New York posjetiti. Nije bila sama; došla je s Bobom, svojim "plesnim partnerom". Moj je otac umro 15 godina ranije, a to je bio čudan eufemizam koji je koristila sa mnom, iako su njih dvoje živjeli zajedno posljednjih 10 godina. Izvan zakona, moja jedina strast u životu postali su plesni ples. A Bob je bio dobar plesač. Tangovi, valceri, foxtrot - plesali su ih svi, dugi, vodeni Bob s voditeljem i moja majka prate. Činilo se da nijednom od njih nije važno što je oženjen i doživotni član crkve u Mormonu.
Iako sam je nedavno vidio, promjena u ponašanju bila je izvanredna. Izgledala je zbunjeno, dezorijentirano, izgubljeno. Dok je šetala Centralnim parkom, ugledala je nekoga s malim bijelim psom, bišonom. Okrenula se Bobu. "Gdje je Tippy?" - zabrinuto je pitala. Tippy je bio njezin vlažni bišon, a Bob sam strpljivo objasnio da je Tippy kod kuće u Oregonu. Uslijedio je ispričani smijeh, smijeh kojeg bih često čula tijekom sljedećih nekoliko dana dok je pokušavala prikriti svoju sposobnost označavanja da ostane orijentirana u prostoru i vremenu. Ali posrtanje oko prostora i vremena nije bilo najgore u tome. Ono što me je zaista uzdrmalo bio je trenutak kada sam je zatekao kako gleda 8-godišnjeg sina praznih, beživotnih očiju. Bilo je to kao da se tiče nekog neživog predmeta umjesto vlastitog unuka. Od svih pokazatelja da nešto nije bilo grozno u njenom umu, najviše su me uplašile upravo one prazne oči.
Tog kolovoza, 4 mjeseca nakon maminog putovanja u New York, dobila sam poziv od Patricia. Nešto se dogodilo, nešto što nas je sve uhvatilo na oprezu. Sudac je, kako ju je Patricia rekla, naglo i neselektivno izbacio Boba. Moja majka je prvi put nakon godina živjela sama. S obzirom na ono čemu sam bio svjedok u New Yorku, vijest je bila uznemirujuća.
Slučajno, krajem tog tjedna trebao sam letjeti na Zapadnoj obali kako bih prisustvovao svom 30. susretu u srednjoj školi. Planirao sam napraviti obiteljski odmor od toga, vodeći sa sobom ženu i dvoje svoje najmlađe djece. Sada, u strahu da se život moje majke odjednom ne odvija, stavio sam odmor na čekanje i odvezao se ravno da je vidim čim smo sletjeli.
Patricia me dočekala na vratima. Mrko se nasmiješila otkrivajući braće na zubima. Učinili su je nepristojnom i daleko mlađom od svojih 50 godina. Odmaknuo sam se i ušao unutra. Debeli sloj prašine prekrivao je sve, a mačji krzno lebdio je zrakom. I miris - Isuse. Jednom kad su mi se oči prilagodile prigušenom svjetlu, ugledao sam fino porculanasta jela puna hrane za kućne ljubimce smještena slučajno oko kuće. Sjedili su na prozorima, zauzeli stolice i prekrivali stol blagovaonice. Još pola tuce je bilo na kuhinjskom podu. Buketu užarenog mesa dodan je oštar miris nepromijenjene kutije s leglom. Bila sam užasnuta. Bilo je to kao da neka luda stara dama nastanjuje to mjesto umjesto moje majke.
Sa vrata, supruga i djeca gledali su me sa strepnjom i strepnjom. Vodio sam ih do dvorišta gdje je nekad cvjetao šareni i mirisni vrt. Ne više. Sve je sada bilo mrtvo ili umiralo - netaknuto, činilo se, nekoliko godina. Ali barem bismo mogli disati. Kad je napokon izašla iz detritisa, moja majka izgledala je ne iznenađeno što nas je tamo našla. Jedva je pozdravila prije nego što se naglas zapitala može li Tippy biti gladna.
"Želiš malo Atta Boysa! Beba? Jesi li gladan?" Pas je mahao srećom. "Hajde, Tippy, mama će te hraniti."
Uhvatio sam Patriciju za oko. Šapatom je potvrdila moje najgore strahove: Ovo je bilo ozbiljno; ovo je bilo veliko; zid je napokon bio pogođen. Samo dan prije, Sudac se izgubio, dok je hodao Tippy. Kad je Bob na fotografiji, nije bilo nikoga tko bi pazio na nju. Bila je nasukana, urezana na nekom prokletoj ulici usred predgrađa, bespomoćna da se brine za sebe.
Morao bih ostati u Oregonu. Iako imam dvije mlađe sestre, prije su godine prekinuli sve veze s našom majkom. Na stranu njenog brata, samoga sebe, imam jedinu obitelj. Dakle, samo po sebi moglo je reći da će moja obitelj letjeti u New York bez mene.
Zamislite sebe 48 godina i živite s majkom. Zamislite da sada morate staviti svoj vlastiti život dok preuzimate njegove dužnosti i odgovornosti. Nadalje, nema zastoja. Nema slobodnih vikenda. Nema dana odmora. Ti si tamo 24/7, a "tamo", mislim, tamo, na trenutak, s njom, zaručen. Ali imao sam sreće; Ja sam pisac i bio sam između projekata. Mogao sam si priuštiti vrijeme. Trgnula sam se od pomisli na ljude s manje sreće koji nisu imali drugog izbora osim da ostave zgađenog roditelja u prvom staračkom domu koji je imao otvor - odnosno, ako bi mogli platiti za to. Sreća je, također, bila činjenica da je sastanak u saveznoj klupi zauvijek, što znači da će ujak Šećer i dalje plaćati majčinu plaću do dana kad je umrla. A za razliku od milijuna drugih Amerikanaca, imala je zdravstveno osiguranje kako bi umanjila troškove svoje bolesti.
Ipak, moj boravak u Oregonu nekoliko tjedana ili mjeseci bio je mjera zaustavljanja: morao sam smisliti plan. Prvo što sam učinio bilo je zavjera s Patricijom i majčinom tajnicom, Marijom Jo, kako bi Sudac silazio u sudnicu dva puta tjedno. Njezin bi se dan sastojao od miješanja papira koje više nije mogla shvatiti, razbijenog dugim, nespretnim ručkom. Ovo bi mi omogućilo znatna vremena da shvatim kako ću se nositi s oštrim novim stvarnostima njezina života.
Trebao sam tečaj sudara u Alzheimerovoj njezi i trebalo mi je brzo. Počeo sam zvati dobrog prijatelja u Kaliforniji čiji je otac nedavno umro od bolesti. Od tamo sam potražio savjet od lokalnih stručnih organizacija i grupa za podršku. Upitao sam bolnice i klinike. Zakazao sam sastanke sa gerontolozima i starijim odvjetnicima. Postavljao sam intimna pitanja ljudima koje jedva poznajem. Nametnuo sam se strancima. Trebalo mi je dugo da naučim puno više nego što sam želio o tmurnim stvarnostima ostarenja u Americi.
Čak i kako su se dani pretvorili u sedmice, ona nikada nije zahvatila, nikad ispitivala, nikada nije pokazivala ponašanje, zbog čega sam vjerovala da zna što namjeravam. Jedini dokaz koji sam ikad saznao da je svjesna vlastite situacije bio je bilten s Alzheimerom koji sam otkrio zataknut u ladicu za čarape. Koliko je dugo bilo tamo, mogao sam samo nagađati. Čak ni moja prisutnost nije izazvala više od povremenog pitanja.
"Kada ideš kući?" pitala bi.
Uvijek sam odgovarao na isti način. "Za nekoliko dana."
"Kladim se da ti nedostaje obitelj", primijetila bi.
"Da. Svakako." I to bi završilo. To je sve što je ikad rekla o činjenici da smo prvi put nakon 30 godina živjeli pod istim krovom. Brzo smo zapali u rutinu. Ujutro bi ustala da nahrani Tippy prije nego što obilazi i metodično otvori sve zavjese. Na kraju bi stigla u rezervnu sobu, gdje sam namještala kamp, otvarala vrata i od straha skočila od straha. Pozdravio bih je što je veselije mogao, već sam se zabrinuo da možda ne zna tko sam.
"Oh, zaboravila sam da si ovdje", rekla bi kroz smijeh. Zatim bi se popela natrag u krevet dok sam ja ustao i popravio joj komad tosta i narezanu jabuku. Kako se ostatak dana odvijao raznovrsno, ali ovaj jutarnji ritual, jednom uspostavljen, nikad se nije promijenio. Samo jednom je to komentirala.
"Sve te godine popravljala sam ti doručak, a sada mi popravljaš doručak", primijetila je jednog jutra, nikad ne dovodeći u pitanje preokret uloga. Kao dijete sam ga potapšala po glavi, čineći prijelaz potpunim.
Utvrđivanje je li bolest prisutna zahtijeva ispitivanje uzorka moždanog tkiva na plakove i zapetine. Ovaj izuzetno invazivni postupak rijetko se provodi na živim pacijentima. Stoga liječnici mogu postaviti dijagnozu "mogućeg" ili "vjerojatnog" Alzheimerove bolesti samo postupkom uklanjanja. Testiraju se na bilo što što bi moglo izazvati slične simptome, uključujući Parkinsonove, Huntington-ove i dijabetes. Ako se testovi pokažu negativnim, vaš se izbor sužava dok više nema kamo otići, ništa više ne može objasniti eroziju pamćenja, demenciju, nemogućnost praćenja uputa, paranoju.
Liječnici s kojima smo se savjetovali nisu otkrili ništa - ionako ništa dijagnosticiraju - pa su učinili ono što bi i svaki dobar liječnik zapadne medicine učinio: Propisali su lijekove. Ako je tost i narezana jabuka započeo dan, tada je završila šaka pilula. Često bi moja majka držala tablete u ruci sve dok se nisu otopile u groznom neredu. Dovraga s tim, pomislio bih, neće je ubiti da propusti noć. Tada bih bacio ono što je ostalo od pilula i očistio joj ruku, a mi bismo nastavili s onim što smo radili, a to je obično gledanje vijesti na TV-u. Jedino zbog čega sam je mogao natjerati da miruje.
Govoreći o tabletama, trebao bih priznati da sam nakon nekoliko tjedana ove rutine počeo samo-liječiti. Nagnuo bih lakat igrajući košarku nekoliko tjedana prije svog ponovnog susreta u srednjoj školi. Dok rendgenski snimci hitne pomoći nisu otkrili pukne, oštetio sam tetive i ligamente dovoljno da mi liječnici daju praćku i bočicu protiv bolova. Praćka koju sam izbacila nakon nekoliko tjedana. Lijekovi protiv bolova, koje sam i dalje imao, bili su u mojem kovčegu.
Na maloj plastičnoj boci piše da ne biste trebali miješati alkohol i lijekove protiv lijeka na recept. Ujedno je navedeno da ne biste trebali koristiti tešku opremu. Dok sam slušao dio o strojevima, počeo sam kombinirati rum i Percocet u noćnom ritualu bijega. Znam da samozdravljenje zvuči teško, ali neumoreno hranjenje kućnih ljubimaca moglo bi mi stvarno umanjiti živce. Stručnjaci ga zovu zalaskom sunca. Iako nitko ne zna točno zašto, čini se da sunce pri većini ljudi koji pate od Alzheimerove bolesti pobuđuje i uznemiruje ponašanje. Mogu koračati; mogu uključivati i isključivati svjetla; mogu lutati. Moja majka je, naravno, imala svog psa da nahrani. Kao posljednje svjetlo dana, oblake ružičaste, ova opsesija očitovala bi se u svom najrazvijenijem obliku. Kao da je na putu, krenula bi u kuhinju da otvori još jednu limenku Atta Boysa! i isprati odvratne sadržaje dobrim srebrom.
Nakon večere u dnevnoj sobi ispred televizora - moja je majka pijuckala dijetno pivo, dok sam rušio rum i Percocet - tada sam bila u prilici nositi se sa dugim, napornim postupkom pripreme za spavanje. To je uključivalo tuš, koji je zahtijevao od mene da beskrajno uključim vodu i da je budem (Alzheimer-ov govor za grljenje) beskrajno iz druge sobe.
Jednom me nazvala da joj pomognem s nekim odjevnim predmetom koji se nije mogao spustiti. "Možete li mi pomoći oko ovoga… ovoga…"
Ustao sam pomoći. "Ovaj" se pokazao njezin grudnjak kojeg nije mogla otkopčati. Zacrvenjela sam, val užasa koji me preplavio dok sam pomagao svojoj 72-godišnjoj majci da skine donje rublje.
"Tuširajte se", rekoh, izlazeći iz sobe.
Kad bih je napokon odveo u krevet, obično je bilo iza ponoći. Zavukao bih se u vlastiti krevet zujanje. Ponekad bih je čuo kako ustaje, upalila sva svjetla i prebacila se u kuhinju da nahrani Tippy i mačke. Usmjerio bih posuđe koje je već na podu i molio bih se s njom. "Tippy ima hranu. Već ste ga nahranili."
"Ali liže usne", suprotstavila bi se dok je pas ispričao pogled prema meni. "To znači da je gladan." Bilo je smiješno, naravno, ali kao i njezin koncept vremena, i ideja kako znati je li pas gladan bila je u potpunosti njena. Čak sam i sanjala o tome. U njemu se Tippy, govoreći glasom pokojnog glumca Petera Lorrea, hvalio koliko je dobar sada kada je "stara dama otišla iz dubokog kraja". Često sam se pitala može li on osjetiti promjenu koja se dogodila, otkriti lagano propadanje njezina uma, njezino neuredno ponašanje; ali izvan tog sna nikad nije rekao ni riječ.
Ponekad bih joj dopustio da nahrani psa. Drugi put bih je ustao da je vidim kako stoji u kuhinji s kosom umočenom u lice, da je nosila svoj štukavi karirani ogrtač i razgovarala s Tippy nježnim glasom koji sam je zvao "majčin glas". Kad god bih to čuo, odmah su me prebacili natrag kad sam bio dijete, a ona je bila moja obožavajuća majka. Jednom, međutim, kad sam se posebno f * cuknuo, čuo sam taj glas i potpuno ga izgubio. Nakon što sam ga tjednima uspjela držati na okupu, obuzela me tuga zbog svega. Počinjem tiho grliti, napokon odmarajući glavu na stražnjem dijelu njezina ramena i kucajući poput bebe.
"Što nije u redu?" - pitala je, okrećući se i vidjevši suze kako mi teku niz lice.
"Ništa", rekao sam, jer nisam mogao ništa reći.
"Ti si smiješan dječak." Nasmiješila se i stavila zdjelu pseće hrane na pod. "Dođi u krevet, Tippy", hladila se, odmahujući se. "Hajde s mamom."
U neprekidnom nizu emocionalnih padova, ta je noć bila možda najniža.
A onda je bilo novaca. Prije "odlaska iz dubine", kao što bi Tippy rekao, moja majka je potpisala potrebne dokumente dajući mi punomoć (POA). Patricia ga je zamislila. Zaprepaštena pogrešnim uvjerenjem suca da je moj nećak ubijen u Iraku, Patricia ju je uspjela uvjeriti da su odredbe o POA potrebne nekome njezine dobi. Devet mjeseci kasnije, ovaj se jedini papir pokazao neprocjenjivim. To mi je omogućilo da u potpunosti preispitam administrativne detalje njezina života - bankovne račune, račune za komunalne usluge, zahtjeve za osiguranjem. I remont sam izvršio, pogotovo kad sam pogledao koliko je ranjiva.
Ed Note: Ova je priča izvorno objavljena u broju za najbolji život u svibnju 2006. godine .
Za još nevjerojatnije savjete kako živjeti pametnije, izgledati bolje, osjećati se mlađima i igrati se teže, pratite nas i na Facebooku!
