Ovo je kako živjeti s multiplom sklerozom

3. MedTalk "Multipla skleroza je trajno progresivna bolest"

3. MedTalk "Multipla skleroza je trajno progresivna bolest"
Ovo je kako živjeti s multiplom sklerozom
Ovo je kako živjeti s multiplom sklerozom
Anonim

Dok bezbroj ljudi poznaje multiplu sklerozu (često se naziva "MS") po imenu, sam uvjet ostaje tajna mnogim članovima medicinske zajednice i laicima. Međutim, s obzirom da više od milijun pojedinaca (od kojih je 70 posto žena) živi s MS-om samo u Sjedinjenim Državama, krajnje je vrijeme da ljudi shvate kako zapravo izgleda ovo življenje. Udružili smo se s tri žene s MS-om koje postavljaju rekord o bolesti, govoreći svoje priče o borbi, upornosti i preživljavanju.

1 Možete izgubiti osjećaj u cijelom tijelu.

Shutterstock

Numbness je jedan od najčešće prijavljenih simptoma MS-a, a to je i Nancy Davis, osnivačica MS-a Race to Erase - organizacija usmjerena na prikupljanje sredstava za najsuvremenija istraživanja stanja - kojoj je dijagnosticiran MS 1993., zna sve previše dobro. "Kad su mi prvi put postavili dijagnozu, rekli su mi da više nikada neću hodati i da imam osjećaj gubitka na različitim dijelovima tijela", objašnjava.

2 Možete se bojati da ćete izgubiti tjelesnu neovisnost.

Shutterstock

Nisu samo fizički simptomi koji muče one s MS-om. Strah od budućnosti što može donijeti može biti podjednako nervozan kao i simptomi same bolesti. "Zahvalan sam što trenutno dobro reagiram na simptome MS-a", kaže Davis. "Međutim, uvijek postoji strah da će doći do pogoršanja i da ću izgubiti neovisnost živjeti neovisan život i biti majka svojoj djeci."

3 Mogli biste izgubiti kontrolu nad svom motoričkom funkcijom.

Shutterstock / 9nong

Ta omamljenost koja često dolazi zajedno s MS-om, zajedno s slabošću i nedostatkom koordinacije, brzo može dovesti do nedostatka pokretljivosti. "Moj prvi simptom MS bio je ustajanje iz kreveta i pad na pod, jer mi noge nisu radile", kaže Mary Ellen Ciganovich, autorica knjige TRUTH Preuzimajući odgovornost oslobađajući istinske riječi liječenja i iscjeljenja, Life Lessons to Inspire , kojima je dijagnosticirana MS u 1986.

Dok je Cigonavich povratila sposobnost hoda, kaže da niti jedan liječnik već neko vrijeme nije mogao shvatiti što nije u redu s njom, što je istina za mnoge bolesnike s MS-om. Prema istraživanju objavljenom u časopisu Journal of Neurology , prosječno vrijeme između prvog posjeta specijalistu za MS i dijagnoze bolesti je između pet i šest mjeseci.

4 Pogled vam može izblijediti.

Shutterstock / wavebreakmedia

Dok mnogi ljudi doživljavaju postupni gubitak vida kako ostare, kod osoba s MS-om može se iznenada pojaviti, bez obzira na njihovu dob. "Učio bih u školu, vraćao se kući da se opustim, kupio vruću kupku s mjehurićima, a vid bi mi ostao dok se nisam ohladio - onda bi se vratio", kaže Ciganovich. dijagnosticirana multipla skleroza."

5 Možda ćete osjetiti bol.

Shutterstock

Iako su mnoge nuspojave MS neugodne, jedna od najgorih komplikacija bolesti je bol koju može uzrokovati. Chantelle Hobgood, koja živi s MS-om 26 godina, kaže da je bol jedan od njenih najčešćih simptoma - a 50 posto bolesnika s MS-om doživljava iste.

Međutim, vrsta boli koju pacijenti doživljavaju može varirati. Često uključuje trigeminalnu neuralgiju, vrstu intenzivne boli na licu, Lhermitteov znak, bol koja zrači niz kralježnicu i do ekstremiteta, te bol povezanu s trzajućim pokretima koje bolest može uzrokovati.

6 Možda ćete biti opsjednuti velikim umorom.

Shutterstock

Jedna od težih nuspojava dijagnoze MS-a je stalan umor s kojim se možete suočiti - simptom koji Hobgood kaže kako doživljava do danas, kao i onaj koji utječe na čak 80 posto oboljelih od MS-a.

7 Mogli biste imati kognitivne probleme.

Shutterstock

Hobgood otkriva da je jedan od simptoma bolesti koja ju prati godinama bio problem sa njenom spoznajom - i nije sama. Prema Nacionalnom udruženju MS-a, više od polovice oboljelih od dijagnoze MS-a pretrpjet će neku vrstu kognitivne disfunkcije, uključujući gubitak memorije, probleme s pažnjom, smanjene vještine obrade informacija i probleme s vizualnom obradom.

8 Možda ćete osjetiti anksioznost.

Shutterstock

Prema Hobgoodu, česta anksioznost glavni je dio njezinog trajanja MS-a, a mnogi drugi oboljeli od MS-a otkrivaju da doživljavaju isto. Američko udruženje multiple skleroze izvještava da se MS i anksioznost javljaju u 43 posto slučajeva, iako kombinacija obično pogađa više žena nego muškaraca.

9 Možda ćete doživjeti glasovne promjene.

Shutterstock

Nedavna dijagnoza MS-a glumice Selme Blair otkrila je jedan od uočljivijih simptoma multiple skleroze: promjenu kvalitete glasa osobe. Dok je u nedavnom intervjuu s Robinom Robertsom Blairov glas bio drhtav i spor zbog stanja povezanog s MS-om nazvanog spazmodična disfonija. Ali to nije jedina nuspojava: mnogi drugi ljudi s MS-om doživljavaju nemogućnost kontroliranja tona ili glasnoće, kao i opću promuklost prilikom govora.

10 Možda ćete se naći u depresiji.

Shutterstock

Uz anksioznost, MS često prate depresivni simptomi, bilo da su oni svojstveno povezani sa samom bolešću ili se pogoršavaju njeni simptomi. U stvari, istraživanje objavljeno u časopisu Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry sugerira da će do 50 posto oboljelih od MS-a u nekom trenutku patiti od depresije.

Ipak, unatoč ogromnim promjenama koje MS mogu donijeti, Hobgood kaže da oboljeli od te bolesti ne bi trebali gubiti nadu. "Moja je životna strast da pomognem drugim ženama da gledaju svijetlu stranu života i da je proživim do kraja… MS je za mene blagoslov", kaže ona. "Mogu se usredotočiti na svoju obitelj i poduzimati korake svakog dana kako bih bio što zdraviji. Ne preživljavam - uspijevam!"

Da biste otkrili još nevjerojatnih tajni o životu svog najboljeg života, kliknite ovdje da nas pratite na Instagramu!